Società

“Basta essere pazienti”, la campagna di OMaR

di Redazione

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L’esortazione a “essere pazienti” è un richiamo che tutti hanno sentito almeno una volta nella vita. Tuttavia, per chi si trova a lottare contro malattie rare o tumori poco comuni, questo consiglio si scontra spesso con la realtà di un tempo limitato per aspettare. Così nasce il claim della campagna “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali”, promossa dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in concomitanza con la Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. Lanciata il 14 febbraio, l’iniziativa proseguirà fino al 29 febbraio, data ufficiale dell’evento mondiale. Il convegno di presentazione della campagna, realizzato in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare, si è tenuto il 14 febbraio presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Piazza Monte Citorio a Roma e ha coinvolto tutte le parti interessate: dalle associazioni di pazienti ai clinici e ricercatori, dalle società scientifiche alle istituzioni e al mondo dell’industria rappresentato dal presidente di Farmindustria, Marcello Cattani.

L’incontro si è aperto con saluti istituzionali da parte della Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, dal Sottosegretario di Stato alla Salute, Marcello Gemmato, dal Presidente Farmindustria, Marcello Cattani, e dal Direttore Tecnico-Scientifico AIFA, Pierluigi Russo.

Nel suo intervento, Gemmato ha sottolineato l’unicità e l’importanza del Piano Nazionale delle malattie rare 2023. “L’Italia è il secondo Paese al mondo per approccio e cura delle malattie rare, primo in Europa e secondo solo agli Stati Uniti”, ha affermato Gemmato.

Successivamente, Francesca Gasbarri, Social Media Manager OMaR, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OmaR, hanno presentato la campagna “Basta essere pazienti”. “Il claim scelto per la nostra campagna ha volutamente molteplici sfaccettature – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – ‘Basta essere pazienti’ è la consapevolezza di dover attendere che i tempi della ricerca facciano il loro corso, essere consapevoli delle specifiche difficoltà legate alla propria patologia, ma significa anche non chiudere gli occhi davanti a tutti quei diritti sanciti dalle norme ma difficilmente esigibili in maniera uniforme. Significa non voler più attendere la rimozione delle barriere, materiali o culturali“.

Gasbarri e Bartoloni hanno anche presentato una bozza di petizione che circolerà fino al 29 febbraio tra le associazioni, i clinici, le istituzioni nazionali e regionali per la raccolta di firme e il cui risultato sarà reso pubblico in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. “Ci auguriamo che la petizione possa poi trasformarsi in una mozione parlamentare che impegni a proseguire sulla strada indicata”, ha affermato Bertoloni.

La petizione mira, tra le altre cose, a promuovere una cultura della consapevolezza, garantire una diagnosi precoce, assicurare un accesso equo alle terapie, riconoscere e supportare i caregiver familiari, affrontare la carenza di farmaci e garantire l’inclusione sociale. Temi sostenuti anche dai protagonisti della campagna – Gabriella, Alessandro, Roberta, Veronica – persone con malattie rare le quali video-testimonianze sono state mostrate durante l’evento.

La conferenza ha anche dedicato una riflessione sul quadro normativo delle malattie rare attraverso interventi di relatori quali l’Onoreveole Maria Elena Boschi, Commissione “Affari Costituzionali della Presidenza del Consiglio e Interni” della Camera dei Deputati, e la Senatrice Elisa Pirro, Commissione V “Bilancio” del Senato della Repubblica.

Promuovere la visibilità e l’accessibilità in tutti gli aspetti della vita è fondamentale per eliminare le barriere e creare una società più inclusiva – ha affermato l’Onorevole Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali” della Camera dei Deputati – l’intervento delle Istituzioni potrebbe sicuramente agevolare il superamento degli ostacoli normativi”.

“Un primo passo potrebbe essere fatto con l’applicazione piena del Testo Unico Malattie Rare, ma sono ancora tre gli atti che mancano e riguardano: l’adozione del regolamento per la definizione dei criteri e delle modalità di attuazione degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, che si occupano di ricerca; il decreto per l’istituzione del Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare; l’accordo concernente le attività di informazione sulle malattie rare. È necessario rendere la Legge effettiva al più presto”, ha continuato Malavasi.

L’incontro ha fornito uno spazio importante per discutere e sensibilizzare su questioni cruciali legate alle malattie rare, coinvolgendo una varietà di prospettive e settori per promuovere una maggiore consapevolezza e azione concreta.


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Aggiornato il 02/15/2024

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