La sindrome di Asperger è una condizione neurodivergente che rientra nello spettro autistico e influisce sulla comunicazione sociale e sul comportamento, ma è anche associata a straordinarie capacità in ambiti come la scienza e l’arte. Negli ultimi anni, la ricerca ha evidenziato l’importanza di valorizzare i punti di forza delle persone Asperger, superando una visione basata solo sulle difficoltà.

In occasione della giornata mondiale della sindrome di Asperger, con Tony Attwood, uno dei massimi esperti mondiali in questo campo e autore del testo fondamentale Guida completa alla sindrome di Asperger, abbiamo parlato dell’evoluzione della diagnosi, del fenomeno del camuffamento, dell’inclusione sociale e dell’importanza di una maggiore consapevolezza della neurodiversità nella società.

Ci può parlare del suo percorso professionale e della sua specializzazione nella sindrome di Asperger?

«Sono uno psicologo clinico. Quando mi sono laureato in psicologia clinica nel 1975, quindi 50 anni fa, ho deciso di specializzarmi nell’autismo. All’epoca l’autismo era una condizione rara e molto evidente, chiamata semplicemente autismo. Si riferiva a persone con un elevato bisogno di sostegno, con un linguaggio molto ridotto, etc. Nel corso degli ultimi 50 anni abbiamo capito che lo spettro dell’autismo è molto più ampio di quanto pensassimo inizialmente. Così, 50 anni fa, ho iniziato la mia esplorazione dell’autismo, ed era come se stessi scoprendo un nuovo pianeta: c’erano tantissime cose interessanti da conoscere.

Ho avuto un ruolo nella diffusione del concetto di sindrome di Asperger. Ho scritto un libro sull’argomento dopo aver lasciato il mio lavoro per il governo, pensando che fosse necessario un testo dedicato. Nel 1998 ho pubblicato un libro che ha venduto circa un milione di copie ed è stato tradotto anche in italiano. È stato il libro giusto al momento giusto, mentre iniziavo ad approfondire il concetto di autismo nelle persone che frequentavano scuole ordinarie e avevano un linguaggio sviluppato, come descritto da Hans Asperger.

Mi considero uno psicologo clinico, non un accademico. Ho qualifiche accademiche e pubblico articoli, ma la mia esperienza si basa sul lavoro diretto con le persone. Inoltre, ho riconosciuto l’autismo in mio figlio, due nipoti e altri membri della mia famiglia. Quindi il mio sapere non è solo professionale, ma anche personale e fondato su migliaia di persone, in alcuni casi su famiglie che ho seguito per oltre 30 anni, vedendo i loro figli con Asperger crescere dai 3-4 anni fino all’età adulta. È stato straordinario osservare questa evoluzione nel tempo».

La sindrome di Asperger è stata descritta per la prima volta negli anni ‘40, ma solo negli ultimi decenni ha ricevuto un’attenzione più ampia. Nel 2013, con la pubblicazione del DSM-5 (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali), la sindrome di Asperger è stata inglobata nel più ampio spettro autistico. Ha cambiato il modo in cui i pazienti vengono diagnosticati e supportati?

«Prima di tutto, le caratteristiche rimangono le stesse. Qualunque termine si utilizzi, Asperger o autismo, le caratteristiche restano immutate. La terminologia può cambiare, ma ciò che abbiamo fatto è stato ampliare il concetto di autismo includendo ciò che chiamiamo sindrome di Asperger, descritta in modo eloquente e compassionevole da Hans Asperger negli anni ’40. Abbiamo iniziato a usare il termine sindrome di Asperger in onore della prima persona che l’ha descritta.

Nel 2013, l’American Psychiatric Association ha deciso di abbandonare il termine. Il problema è che è stato sostituito con autismo, e nella percezione comune l’autismo è associato a persone con gravi difficoltà, non verbali e con un’elevata necessità di supporto. Se si diagnostica l’autismo a una persona sposata e con un lavoro, questa potrebbe dire: “No, io non sono autistico”. C’è stata quindi una riluttanza ad accettare questa etichetta. Fortunatamente, la società sta ampliando la propria percezione dell’autismo, anche se questo processo richiede tempo. Quindi quando scrivo una diagnosi, spesso specifico che la persona è autistica con un livello di espressione precedentemente noto come Sindrome di Asperger, così da permettere l’accesso alle risorse disponibili. La decisione di eliminare il termine è stata presa da un comitato negli Stati Uniti, e penso che non abbiano previsto le conseguenze della loro scelta accademica.

Negli ultimi anni si è parlato molto del concetto di neurodiversità. Come possiamo promuovere una maggiore accettazione e inclusione delle persone con sindrome di Asperger nella società?

«Esplorando l’autismo, abbiamo scoperto il concetto di “autismo plus”. È raro che l’autismo si presenti in forma pura, perché spesso coesiste con altre condizioni come ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività), difficoltà di apprendimento, ansia e depressione. Inoltre, ci sono diversi percorsi diagnostici: ad esempio, una persona con disturbi alimentari ha una probabilità su tre di essere autistica, e lo stesso vale per l’abuso di sostanze, mentre ansia e depressione sono molto comuni e così via.

Quindi riconosciamo che una persona con la sindrome di Asperger potrebbe avere caratteristiche proprie di questa sindrome ma avrà anche preoccupazioni aggiuntive, che sono considerate neurodivergenti. L’autismo è una parte di questo. Quindi, per creare una società inclusiva, dobbiamo riconoscere quali aspetti della neurodiversità caratterizzino in particolare ogni individuo. Ad esempio, le persone con sindrome di Asperger possono avere difficoltà sociali e sensoriali, che sono meno frequenti in chi ha solo ADHD. Una persona con Asperger e ADHD, avrà un profilo particolare con sfide specifiche. Stiamo cominciando a riconoscere che è molto più complicato della sola sindrome di Asperger.

E stiamo cercando di comprendere il talento. Purtroppo la diagnosi si basa su ciò che una persona con la sindrome di Asperger non riesce a fare, senza concentrarsi sulle qualità o le abilità. Ora, queste possono riguardare il campo della scienza, della matematica, possono essere in una varietà di settori nelle arti, nel canto, nella musica e così via. Ma ciò che dobbiamo fare è identificare i punti di forza di una persona con la sindrome di Asperger. È un modo diverso di pensare, percepire, apprendere e relazionarsi. E a volte, nelle persone con la sindrome di Asperger, la capacità di risoluzione dei problemi è straordinaria. Abbiamo un’espressione in inglese, “pensare fuori dagli schemi”. E le persone con la sindrome di Asperger dicono, “Quali schemi?”. Ora riconosciamo che molti progressi nella scienza e nelle arti, come nel caso di Vincent van Gogh, sono attribuibili alla sindrome di Asperger. Quindi stiamo cambiando visione, passando da un elenco di deficit a includere un elenco di qualità che sono benefiche per la società».

Spesso si associa la sindrome di Asperger a talenti specifici in campi come la matematica, la musica o l’informatica. Quanto è diffusa questa correlazione e quali sono le maggiori difficoltà che queste persone affrontano nella vita quotidiana?

«Se si analizza il profilo delle loro abilità, emergono sia difficoltà che talenti. Si tratta di un profilo molto disomogeneo. Con ogni individuo possiamo esplorare quali talenti possieda, ma se siano eccezionali, come Vincent van Gogh o, come ha detto recentemente Bill Gates, che se fosse nato oggi probabilmente sarebbe stato diagnosticato con la Sindrome di Asperger, dipende dal singolo caso. Non tutte le persone con Asperger sono geni, ma la società beneficia di queste eccezionali capacità. Forse uno su quattro possiede talenti eccezionali, affinati dalla pratica costante, dal momento che trascorrono molto tempo intenti in attività correlate. Spesso questi talenti riguardano i sistemi di informazione, gli schemi. La matematica, ad esempio, è lo studio dei sistemi, e gli individui autistici sono molto bravi nel riconoscerli, nell’individuare interruzioni ed errori nei sistemi. Hanno un talento notevole in questo campo.

Le difficoltà che questi individui affrontano nella vita quotidiana sono prevalentemente sociali, sensoriali e legate alle funzioni esecutive. Le difficoltà sociali riguardano la comprensione delle persone, la lettura delle espressioni facciali e del linguaggio del corpo. In Italia, ad esempio, i gesti sono fondamentali nella comunicazione. Una volta, mentre ero a Roma con un gruppo di adulti Asperger, ho chiesto loro com’era avere la Sindrome di Asperger in Italia. Mi hanno risposto: “Aiuto, aiuto, lo detestiamo”. Ho detto: “Ma avete cibo, vino e cultura meravigliosi”. E loro: “No, perché in Italia quando incontri qualcuno ci sono i baci sulla guancia, la gente ti tocca mentre parla, fa tanti gesti. Vorremmo tutti trasferirci in Giappone, lì basta un inchino di cortesia e nessuno ti tocca”. Quindi alcune difficoltà sono di ordine sociale.

Altre difficoltà sono invece di tipo sensoriale. Non sappiamo ancora bene perché accada, ma alcuni suoni risultano incredibilmente dolorosi, le luci intense, gli odori forti e il contatto fisico possono essere insopportabili. Questo li porta a ritirarsi per evitare il dolore derivante da queste esperienze. Un altro problema riguarda la funzione esecutiva, ossia la capacità di pianificare e organizzare. Per fare un esempio italiano, è come avere una Ferrari ma non riuscire a farla uscire dal garage. Hanno grande intelletto e abilità, ma non riescono a organizzarsi, pianificare o portare a termine i progetti. Spesso hanno bisogno di un “segretario esecutivo”, che di solito è la madre o il partner, per gestire l’organizzazione, perché pur avendo grandi abilità, metterle in pratica potrebbe essere una sfida».

Molte persone ricevono la diagnosi di Asperger solo in età avanzata. Quali sono i segnali che potrebbero portare una persona adulta a sospettare di avere la sindrome e a cercare una diagnosi? E, invece, per i bambini a che età possibile ricevere la diagnosi?

«Esistono molte vie diagnostiche per un adulto. Una di queste è attraverso un familiare che riceve una diagnosi. Ad esempio, un padre o una madre che, rispondendo a domande sulle abilità del figlio, si rende conto: “Oh, ma ero così anch’io da bambino! Non sopportavo i rumori, non stavo bene nei gruppi, ero affascinato dai Lego”, e così via. Quindi, può capitare che una diagnosi in famiglia porti un adulto a riconoscersi nei sintomi.

Un altro segnale è legato al lavoro e alle relazioni. Alcuni non raggiungono i risultati che ci si aspetterebbe dalle loro capacità perché non sono socialmente abili. Non sono popolari, vengono presi in giro e talvolta sabotati dai colleghi. In alcuni casi sono troppo bravi e i colleghi cercano di ostacolarli per non fare brutta figura. Inoltre, possono notare che le promozioni non sempre avvengono per meriti lavorativi, ma per abilità sociali con il capo.

Un altro aspetto è nelle relazioni sentimentali: alcuni faticano a trovare o mantenere una relazione, oppure il partner si accorge che c’è qualcosa di diverso nel loro modo di comportarsi. Oppure è la persona stessa ad affermare di non riuscire ad andare oltre le amicizie superficiali, che non sono mai state più profonde.

Un’altra via di diagnosi è la depressione: sentirsi diversi, difettosi, non in sintonia con gli altri e soli. Spesso queste persone vengono diagnosticate per depressione, ma scavando più a fondo si scopre che la causa è l’autismo. Altri sintomi possono essere livelli elevati di ansia, caratteristiche ossessivo-compulsive o dipendenza da sostanze. L’uso di droghe o alcol può avere due funzioni: per interagire o per isolarsi. Per interagire, perché l’alcol rilassa e riduce l’ansia sociale. Per isolarsi, perché crea una bolla di distacco dai problemi. Anche i disturbi alimentari sono comuni: una persona su tre nelle cliniche per disturbi alimentari è autistica. In questi casi, l’analisi dello sviluppo conferma che oltre al disturbo alimentare è presente anche l’autismo, e questo va considerato.

Un’altra possibilità è leggere informazioni sulla sindrome di Asperger nei media. Molti leggono e pensano: “Oh, sono io! Sapevo di essere diverso, ma non sapevo che avesse un nome”. Spesso parlo di scoperta, piuttosto che di diagnosi. La sindrome di Asperger viene scoperta, e ciò aiuta le persone a rileggere il passato sotto una nuova luce e a prendere decisioni basate sui propri punti di forza. Quindi la stragrande maggioranza trova la conferma, la diagnosi o la scoperta, preziosa per la comprensione di sé e per spiegarsi agli altri.

Per quanto riguarda i bambini, il caso più precoce che ho riconosciuto è stato a poche settimane di vita. I neonati hanno una naturale capacità di relazionarsi con le persone: guardano più i volti umani che i modelli geometrici, si fermano quando un adulto parla e rispondono con gesti. Alcune madri dicono: “Mi sembra di averlo preso in prestito, non sembra mio, mi guarda attraverso”. Ci sono segnali che si possono individuare nelle prime settimane, ma si tratta di forme di autismo molto marcate. L’Asperger viene solitamente riconosciuto tra i 3 e i 5 anni, quando emergono difficoltà sociali e conversazionali. Tuttavia, il fenomeno del “camuffamento”, ovvero la repressione dei sintomi per adattarsi, può ritardare la diagnosi fino all’adolescenza o all’età adulta. Le ragazze con Asperger, in particolare, vengono spesso diagnosticate solo dopo i dieci anni».

Quali sono le maggiori difficoltà che un bambino con sindrome di Asperger incontra nel sistema scolastico tradizionale? Quali strategie educative si sono dimostrate più efficaci?

«Uno dei problemi principali è che la scuola è un ambiente altamente sociale, e una persona con Asperger può socializzare, ma spesso attraverso uno sforzo intellettuale. Deve usare la propria intelligenza per decifrare le espressioni facciali e capire cosa significano, cosa si suppone debba fare, e come interpretare le situazioni sociali. Si potrebbe dire che l’Asperger è una sorta di “dislessia sociale”. È la difficoltà di leggere le persone, e nel farlo si commettono errori. Gran parte dell’insegnamento avviene in un contesto di gruppo o sociale, o leggendo il linguaggio del corpo dell’insegnante, ma tutto ciò può confondere molto un bambino con Asperger.

Inoltre, i bambini neurotipici sono dei veri e propri psicologi in miniatura: sviluppano internamente un’idea di come un bambino della loro età dovrebbe comportarsi, parlare e pensare, e possono riconoscere una differenza prima ancora di una diagnosi formale. Uno dei principali problemi che i bambini con Asperger affrontano a scuola è il rifiuto, il bullismo e la presa in giro. Inoltre, il loro metodo di apprendimento preferito è spesso solitario. Imparano meglio attraverso uno schermo o un libro piuttosto che in un contesto di gruppo.

Un fenomeno che ho osservato in Australia è che vedo bambini con Asperger di 4, 5 o 6 anni che parlano fluentemente e dopo aver parlato con loro chiedo ai genitori: “Quando vi siete trasferiti dall’America all’Australia?’” E loro rispondono: “Non ci siamo mai trasferiti”. Ma il bambino parla con accento americano perché ha imparato la lingua dalla televisione e non dal gruppo dei suoi pari».

Si parla spesso del fatto che le donne con sindrome di Asperger vengano diagnosticate meno frequentemente rispetto agli uomini. Quali sono le principali differenze di genere nella manifestazione della sindrome?

«Le persone con sindrome di Asperger spesso percepiscono di essere diverse già nei primi anni di scuola elementare. Ciò che interessa agli altri bambini, a loro non interessa. Quello che agli altri piace, a loro sembra noioso. Esistono segnali sociali e dinamiche che risultano confuse o opprimenti, e il bambino con Asperger inizia a rendersi conto: “Non sono come gli altri. Non penso come loro. Non gioco come loro. Non socializzo come loro. Sono diverso”.

Esistono diverse reazioni psicologiche al sentirsi diversi, ma ciò che spesso accade nelle femmine più che nei maschi è che si arriva a dire: “Ok, non capisco le dinamiche sociali, ma le osserverò. Le osserverò, le analizzerò e cercherò gli schemi”. Ed è proprio quello che fanno. Così, parlando con alcune persone che hanno usato il camuffamento, mi hanno detto: “Ho capito il trucco. Se vuoi essere popolare, devi sorridere e sembrare felice. Devi fare in modo che tutto riguardi loro, allora sarai accettato”. Sanno anche che essendo diversi vengono bullizzati e presi in giro, ma che sei al sicuro se fai parte di un gruppo in cui le persone ti proteggono. Quindi un altro motivo per il camuffamento è prevenire il bullismo e le prese in giro.

Ciò significa reprimere comportamenti spontanei come dondolarsi avanti e indietro per rilassarsi, giocherellare con le mani o parlare per ore del proprio argomento preferito. Imparano che devono sopprimere le loro caratteristiche autistiche, che devono essere nascoste per avere successo. Ma quando tornano a casa… Sono due persone differenti, quella a scuola e quella a casa, perché non vogliono essere visti come diversi. Col tempo la persona crea una “maschera”, un personaggio da interpretare. Una mia amica e collega, Maja, una psicologa autistica, dice che avrebbe dovuto ricevere un Oscar ogni giorno per la sua interpretazione da adolescente e giovane adulta. La sua performance era perfetta, conosceva alla perfezione il copione. Aveva imparato a essere femminile. Trucco, moda, le donne parlano di queste cose. Ecco quindi cosa avrebbe fatto bene. Così la persona crea una maschera per non rivelare il vero sé, per paura che se lasciasse cadere la maschera e gli altri la vedessero per come è veramente, potrebbero non volerle bene e sarebbe rifiutata.

Ma il prezzo di questo sforzo mentale è alto, mantenere la maschera è estenuante e può portare alla depressione. Quindi si può capire perché il camuffamento avvenga, ma a lungo termine è meglio essere il proprio sé autentico, ed è per questo che molte donne non vengono diagnosticate fino a quando lo stress diventa troppo».

Quali sono le direzioni più promettenti nella ricerca sulla sindrome di Asperger? Ci sono nuove terapie o approcci che potrebbero migliorare ulteriormente la qualità della vita delle persone nello spettro autistico?

«Ci sono alcuni cambiamenti molto interessanti. Uno di questi è che le persone con Asperger stanno chiedendo di essere coinvolte nella ricerca. Vogliono che la ricerca si concentri su aspetti utili per loro, non solo per il progresso accademico. Oggi ci sono molte persone autistiche che studiano autismo all’università, e credo che questo sia un grande passo avanti.

Ho notato anche che molti miei colleghi psicologi e psichiatri hanno la sindrome di Asperger. Stiamo scoprendo che nelle professioni assistenziali, compresa la psicologia e la psichiatria, ci sono persone con Asperger che comprendono realmente la condizione, offrono supporto e sono molto credibili per altri individui con Asperger, perché hanno vissuto le stesse esperienze. Nel Regno Unito, ad esempio, esiste un gruppo speciale nel Royal College of Psychiatrists dedicato ai medici psichiatri con Asperger per offrire supporto reciproco.

Una mia grande amica e collega, la dottoressa Michelle Garnett, con cui lavoro da 30 anni, ha anche lei la sindrome di Asperger. È un medico eccezionale, con una compassione, una sensibilità e un’intuizione straordinarie. Stiamo incoraggiando sempre più le persone con Asperger a entrare nel mondo della scienza, dell’arte, ma anche delle professioni assistenziali.

Un altro cambiamento importante è che la psicoterapia tradizionale è stata progettata per persone non autistiche. Ciò di cui abbiamo bisogno è una psicoterapia progettata da, per e somministrata da persone con Asperger. Inoltre, stiamo assistendo a una maggiore autoaffermazione. Le persone con Asperger stanno acquisendo maggiore sicurezza nel parlare di sé e nel spiegare le proprie differenze, accettandole e mostrandosi per ciò che sono. Sempre più spesso si sente dire: “Sono Asperger e ne sono orgoglioso. È chi sono”. Penso sia meraviglioso, perché una maggiore accettazione di sé è un ottimo antidoto alla depressione».

Tony Attwood è uno dei massimi esperti mondiali della sindrome di Asperger e dei disturbi dello spettro autistico. Con oltre 50 anni di esperienza, ha lavorato come psicologo clinico e ha contribuito con numerosi libri e ricerche. È autore di opere fondamentali come La guida completa alla sindrome di Asperger.
Nel 1992 ha fondato a Brisbane una clinica specializzata nella diagnosi e nel supporto a bambini e adulti autistici. Attualmente collabora con Michelle Garnett alla Minds and Hearts Clinic e continua a promuovere la consapevolezza dell’autismo attraverso workshop internazionali e pubblicazioni.