Quando pensiamo alla pubblicazione di un articolo scientifico, ci immaginiamo ricercatori in camici bianchi, grafici complessi e un linguaggio tecnico comprensibile solo agli addetti ai lavori. Ma cosa accadrebbe se tra gli autori ci fosse anche chi vive ogni giorno sulla propria pelle la malattia studiata? È la domanda che si sono posti i ricercatori della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), insieme a partner internazionali, come il MULTI-ACT EU Project, l’International Progressive MS Alliance, il Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) e il Norstat Group, nella loro recente indagine pubblicata su Research Involvement and Engagement.

La ricerca si è concentrata sulle persone con sclerosi multipla progressiva (pwMS), una forma più grave e meno trattabile della malattia. L’obiettivo è stato capire come queste persone percepiscono la possibilità di partecipare alla scrittura degli articoli scientifici che parlano della loro stessa patologia e quali barriere si frappongono alla loro piena inclusione.

Lo studio ha coinvolto 1120 persone da tutto il mondo ed è stato preceduto da una serie di workshop online in cui pazienti e ricercatori hanno lavorato fianco a fianco per costruire un questionario condiviso. Il risultato è stato sorprendente. Oltre la metà degli intervistati ha espresso interesse a partecipare alla scrittura scientifica, anche se solo l’11% l’aveva già fatto. La maggior parte degli intervistati non aveva mai partecipato ad attività di ricerca, ma desiderava farlo.

Il desiderio di partecipare è forte, ma non mancano gli ostacoli. Tra i più citati ci sono la fatica cronica, i problemi cognitivi, la scarsa autostima e le difficoltà linguistiche, soprattutto per chi non parla fluentemente l’inglese, lingua dominante nella pubblicazione scientifica. Altri ancora si sentono inadeguati per via del linguaggio tecnico o delle rigide strutture degli articoli.

Non si tratta solo di barriere personali. Anche il sistema editoriale scientifico pone dei limiti. Spesso manca flessibilità nell’accogliere contributi non accademici e i pazienti vengono coinvolti troppo tardi nel processo, riducendo il loro ruolo a meri testimonial piuttosto che veri coautori.

Eppure, chi meglio di un paziente può raccontare l’impatto reale di una terapia? I partecipanti allo studio hanno chiarito che sentirsi ascoltati e visti come pari nel processo scientifico aumenta la motivazione e la fiducia in sé stessi. L’esperienza vissuta diventa così un sapere prezioso da affiancare ai dati clinici. I ricercatori propongono di coinvolgere i pazienti fin dall’inizio dei progetti, fornire supporto linguistico/formativo e valorizzare i contributi anche in forme più accessibili, come i riassunti in linguaggio semplice. È un cambio di paradigma che richiede coraggio, ma che promette una scienza più inclusiva e, di conseguenza, più efficace.

Questa ricerca non solo fornisce un modello di partecipazione più equo, ma lancia anche un messaggio forte, quello per cui la scienza può (e deve) aprirsi a chi vive le malattie, non solo per dovere etico, ma perché è il modo migliore per produrre conoscenza utile. I pazienti non sono solo destinatari della ricerca, ma possono esserne protagonisti.